紙芝居機能…北区City…晩酌攻撃中に…
龍が…図書館で借りてきた紙芝居をCityくれたZet!









だんごむしのころちゃん



そっかぁ〜
龍っぽい紙芝居だなぁ〜って…思ったZet!


なんとも幸せを感汁事ができたCome-on-baby(ニコッ

しかし…


Cocoからが…本題



我らが…氣志團応援團團長のBlogで…







愛の手バトン




を見てしまったら…黙ってはいられNice!

俺…機能は幸せを感じたけDo…

もし…龍が…小学生〜中学生にかけて…









ムコ多糖症になっちゃったら…



カナリア辛いZet!

ちなみにムコ多糖症とは…



体内で作られるある種の物質を酵素の働きで分解・排出することを「代謝」といいます。生まれつき体の中で酵素が作られなかったり、少なかったりすることで、この「代謝」がうまく出来ないために色々な傷害を引き起こす病気のことを、「ライソゾーム病」と呼んでいます。

小児難病「ムコ多糖症」は、このライソゾーム病の1種で、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。

このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していく病気です。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。




他に…治療方法や早期診断の勧めとかも
載ってるから…muconet…を…
是非…覗いてみてくだscience〜



未来の日本を作っていくっつうか…
子供のままで一生を終わっちゃって…
大人の人生を…味合わずに亡くなっちゃうのは…
あまりニモ…辛いZet!


だから…


子供を持つ親であれば共感Cityもらいたいなぁ〜

そCity…


子供がいなくても…愛の手バトンをBlogやHPを通じて…







誰蟹…愛のバトン攻撃をお願いしマンモス〜






ちなみに…DJ OZMAも「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」に参加するみ鯛!




っつう事で…今日も便器に…



らびゅ〜