機能…北区City…晩酌攻撃中に…龍が…図書館で借りてきた紙芝居をCityくれたZet!
だんごむしのころちゃん
そっかぁ〜
龍っぽい紙芝居だなぁ〜って…思ったZet!
なんとも幸せを感汁事ができたCome-on-baby(ニコッ
しかし…
Cocoからが…本題

我らが…氣志團応援團團長のBlogで…
愛の手バトン
を見てしまったら…黙ってはいられNice!
俺…機能は幸せを感じたけDo…
もし…龍が…小学生〜中学生にかけて…
ムコ多糖症になっちゃったら…
カナリア辛いZet!

ちなみにムコ多糖症とは…
体内で作られるある種の物質を酵素の働きで分解・排出することを「代謝」といいます。生まれつき体の中で酵素が作られなかったり、少なかったりすることで、この「代謝」がうまく出来ないために色々な傷害を引き起こす病気のことを、「ライソゾーム病」と呼んでいます。
小児難病「ムコ多糖症」は、このライソゾーム病の1種で、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。
このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していく病気です。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。
他に…治療方法や早期診断の勧めとかも
載ってるから…muconet…を…
是非…覗いてみてくだscience〜
未来の日本を作っていくっつうか…
子供のままで一生を終わっちゃって…
大人の人生を…味合わずに亡くなっちゃうのは…
あまりニモ…辛いZet!
だから…
子供を持つ親であれば共感Cityもらいたいなぁ〜
そCity…
子供がいなくても…愛の手バトンをBlogやHPを通じて…
誰蟹…愛のバトン攻撃をお願いしマンモス〜
ちなみに…DJ OZMAも「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」に参加するみ鯛!
っつう事で…今日も便器に…
らびゅ〜
コメント
コメント一覧 (8)
何ゆえに初めから障害を持って生まれてくるのかを考えますとこの世の”不条理”を感じると思うのですが”霊性”の観点から考えますと前の生(前世)の観点からみますと一目瞭然になります。
私の知っているケースで生まれつき盲目の人の場合、前世で人の目を潰したことがある人でした。今度は自分が味わう番ということです。
これが宇宙の法則だそうです。
ぃろんな病気と闘ってる子供ちゃん
ぃろんなところに居てはるんですよね〜
応援したぃです・・・
酒田の浜辺に漂着してましたか。せめてなりたや殿様に、の地ですね。私の祖母が山形出身でよく子供のころに「ごしゃぐぞ!」と叱られましたぁ。
ブログ、これからもっとよく読んで生きたいと思ってますが、パッと見で高校生くらいなのかと思ってました。お子さんがいるのですね。
またよらしてもらいますね。
そうなんでSKY?
前世って…俺はDo〜んなだったんだろう…
っつうか…ラーマさんの情報の多さには…
いつも…びっ栗栗ちゃん攻撃だZet!
宇宙の事まで…
More教えてちょ〜(ニコッ
ありが東芝EMIっす!
病氣って…自分の性じゃないから…
本g人gは…すっげぇ悔しいよね〜
少しDemo…そういう子供たちのために…
応援仕様Zet!39〜(ニコッ
おはよ〜
遊びにきてくれて…39!
ごしゃぐぞ!…おっかねぇ祖母さんっすね〜(汗
高校生でSKY?
Year〜実話…娘2人共…高校生だZet!
上は…今年…大学受験っす(汗
また遊ぼうZet!(ニコッ
誰も、自分の子供がそうなるなんて辛いことでしょう。
応援も、できるだけしたいと思います!
愛の手バトン がんばれ〜♪
そうだZet!
俺も経験はNiceけDo…
こういうのって…なんか…
できるだけ…広めたいんだよね〜
licoさん…ありが東芝EMIでTh〜(ニコッ